З нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань Медичні закупівлі України долучились до публічного діалогу щодо надання допомоги орфанним пацієнтам під час війни.

Виконувач обов’язків гендиректора МЗУ Едем Адаманов розповів про закупівлю лікарських засобів для пацієнтів з орфанними хворобами через механізм договорів керованого доступу (ДКД). Зокрема, він зосередився на ліках від спінальної м’язової атрофії та детально пояснив, як пацієнту отримати ці препарати.

«У 2022 році вперше було застосовано механізм ДКД. З його допомогою ми можемо забезпечувати пацієнтів з рідкісними хворобами дороговартісними та інноваційними ліками. Особливістю цього механізму є конфіденційність деяких деталей закупівлі, зокрема кількостей та ціни. Такими чином вдається досягти найкращої ціни та забезпечити необхідними препаратами якомога більше пацієнтів», - розповів Едем Адаманов.

За його словами, Медичні закупівлі України придбали 11 позицій, використовуючи договори керованого доступу: «Мова про ліки для лікування та профілактики нападів ангіоневротичного набряку, препарати від гемофілії, хвороби Помпе, хвороби Гоше та спінальної м’язової атрофії. Вже цього року діти зі СМА першого типу зможуть безоплатно отримати препарат Рисдиплам», - наголосив Едем Адаманов.

Також він розповів, як саме пацієнти зможуть отримати Рисдиплам: «Якщо діагноз дитини підтвердився до 1 січня 2023 року, перший прийом ліків відбувається в НДСЛ «Охматдит». Далі пацієнт прийматиме ліки у своєму закладі охороні здоров’я. Якщо ж у дитини виявили СМА вже цього року, лікарня, де було діагностовано хворобу, передає дані на Департамент охорони здоров’я. Потім на основі цієї інформації НДСЛ «Охматдит» приймає рішення про доцільність лікування Рисдипламом. Якщо рішення ствердне, Медзакупівлі України здійснюють додаткову закупівлю», - деталізував Едем Адаманов.